ORDEM JUDICIAL: União terá que pagar remédio caro, de 16 milhões, a menino com doença rara j3a5b

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    Por Vitor Guerra 142c39

    Imagem de capa para Ministro do STF manda União pagar remédio caro, de 16 milhões, a menino com doença rara
    Com a decisão do STF, a União fica obrigada a conseguir o remédio caro para o menino Victor Yudi. – Foto: Material cedido ao Metrópoles

    O ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Alexandre de Moraes, obrigou a União a pagar um remédio caro, específico, que o menino Victor Yudi Pecete precisa para o tratamento conta Distrofia de Duchenne.

    De acordo com a sentença, a União terá que pagar aproximadamente R$ 16 milhões. Sem o tratamento, Victor não tem chance de vida a médio e longo prazo.

    O ministro Alexandre de Moraes derrubou a decisão  do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF-1) que havia negado o pedido da família, que recorreu ao Supremo: “Determino que a União forneça o medicamento Elevidys, em benefício de parte ora requente”, disse o ministro. Agora, a advogada da família, Priscila Mourão, disse que irá trabalhar para o cumprimento da decisão.

    Sintomas da Distrofia de Duchenne

    Pacientes com Duchenne demoram muito mais tempo para engatinhar e andar, além de apresentar fraqueza e cansaço.

    Antes da terapia com Elevidys, o diagnóstico de Duchenne era quase uma sentença de morte, mas o quadro mudou e os resultados dos medicamentos são animadores.

    Alguns estudos mostram até mesmo a suspensão do avanço da doença e a regeneração do paciente

    Luta da família

    A família do pequeno Victor lutou muito para conseguir o medicamento.

    Como o medicamento ainda não tem registro na Agência nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), os parentes ingressam na Justiça brasileira para conseguir o.

    Mesmo com um parecer favorável da perícia e do Ministério Público Federal (MPF), o TRF-1 negou o pedido da família. Aí o jeito foi recorrer ao STF.

    “Contudo, ante a injustiça eivada, protocolamos uma Reclamação Constitucional em face da clara violação do Tema 500 do STF”, disse Priscila Mourão, advogada que representou a família do menino.

    Tema 500 e autorização do STF

    Segundo os princípios do Tema 500 do STF, que rege a oferta de medicamentos que não foram registrados na Anvisa, há a possibilidade de oferta em certos casos.

    Quando o medicamento já possui reconhecimento em outras agências de regulação no exterior, possui pedido de registro no Brasil e não tem substituto terapêutico no país, é possível conseguir a medicação.

    No caso do Elevidys, há solicitação em trânsito na Anvisa e o medicamento é reconhecido pela FDA, agência norte-americana.

    Nesse contexto, o ministro Alexandre de Moraes entendeu ser obrigação da União fornecer o tratamento.

    “O fármaco deverá ser istrado por equipe e em instituição hospitalar indicada pela autoridade competente, que também deverá arcar com as despesas de deslocamento da menor e de acompanhante, caso necessárias”, determinou o ministro.

    Família comemora

    A família de Victor comemorou a decisão e, segundo a advogado, o objetivo agora é fazer valer a medida adotada por Moraes.

    “Agora, é trabalhar para que haja o efetivo cumprimento, bem como que a União cumpra a decisão”, disse Priscila.

    Em nota, a Advocacia-Geral da União (AGU), informou que está ciente da decisão e que vai agir para o cumprimento.

    Assim seja!

    Sem a medicação, Vitor não teria chance de vida. Foto: Material cedido ao Metrópoles.

    Sem o remédio caro que conseguiu graças ao STF, Vitor não teria chance de vida. – Foto: Material cedido ao Metrópoles.

    SNB / Com informações de Metrópoles.