Bia Souza Do UOL, em São Paulo 1f2v6g

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                           No longa “A Teoria de Tudo”, cinebiografia do físico britânico Stephen Hawking, 72, o pai do cientista, Frank Hawking, diz a então namorada do filho Jane Wilde que ela não tem ideia do que enfrentará e que a situação será uma derrota. A conversa ocorre pouco tempo depois que a jovem decide permanecer ao lado do namorado diagnosticado com uma doença incurável e com um prognóstico de apenas dois anos de vida.

Hawking é o paciente mais conhecido da esclerose lateral amiotrófica (Ela), doença que ganhou destaque nas redes sociais com o “desafio do balde de gelo“. Diagnosticado aos 21 anos, ele segue em atividade até o momento. “Tem pacientes que têm evolução mais rápida, outros mais lenta. O que os diferencia ainda é um mistério. É muito raro que um paciente e mais de 40 anos com a doença. Não tenho notícia de um paciente com uma sobrevida tão longa como a dele”, explica o neurologista Francisco Rotta, coordenador médico do Instituto Paulo Gontijo, que promove pesquisas científicas e campanhas na área.

O filme mostra as dificuldades encontradas pela família ao longo da evolução da doença. Atividades como subir escadas, andar, comer e respirar com auxílio, unidas a criação dos filhos, que se tornam mais complexas.

O casal Sônia e Jorge Melo, casado há quase 30 anos, está enfrentando a doença desde 2009. Jorge, 54, era representante comercial e ou a ter dificuldades para caminhar. Ele e a mulher relatam o que mudou nestes seis anos (Leia aqui) 

Para o neurologista, o ideal para todo mundo é permanecer o mais confortável no seu ambiente. “Todo paciente de doença crônica, se houver essa possibilidade, ficaria melhor em casa”, explica o médico Francisco Rotta. Para Adriana Arruda, 37, de Manaus, a impossibilidade de ter o marido em casa ao lado dos filhos é para mantê-lo seguro em casos de emergência. Wellington Arruda, 57, vive há um ano na UTI do hospital Samel, na capital amazonense.

Para Jô Correa, 34, estar perto do marido Gilberto Ramos, 43, é o que revigora a energia para enfrentar a Ela. “O Gilberto é um paciente diferente.  Não está triste. É uma doença ruim, mas temos aprendido a ser felizes na situação em que vivemos.”

Veja relato:

                     Gilberto Ramos, 43, descobriu ser portador de esclerose lateral amiotrófica (Ela)em maio de 2011. Até alguns meses antes, ele trabalhava em uma indústria siderúrgica, quando não conseguiu segurar uma peça. Em março de 2012, começou a andar na cadeira de rodas. Em 2013 ou a se alimentar por sonda. No começo de 2014, ele perdeu a voz, mas não o bom humor, é o que relata sua mulher, Jô Correa, 34,

                “Quando recebemos o diagnóstico ficamos bem tristes. Gilberto era um cara ativo, estava no auge da carreira profissional, dava aulas à noite e trabalhava durante o dia. Consultamos vários médicos. A partir do momento em que ouvimos três opiniões e o diagnóstico foi confirmado, os amigos da empresa onde ele trabalhava conseguiram o remédio Riluzol, para atrasar os feitos da doença. Amigos e familiares começaram a se movimentar para organizar consultas, sessões de hidroterapia, horário com fonoaudióloga.

                  O que o plano fornecia e o que era um direito que o governo tinha que fornecer, nós corremos atrás. Quando descobrimos que era uma doença sem cura e sem tratamento, mas com medidas paliativas para postergar o avanço, começamos a procurá-las.  Se você para o bicho pega, se você corre ele pega, o jeito é continuar. Havia a tristeza, mas não podíamos ficar lamentando porque a vida estava correndo. Tínhamos que achar maneiras de sermos felizes nas coisas simples. Adaptei o carro e sempre que era possível viajava e eava com ele.

                             Gilberto é um paciente diferente, não é depressivo. É uma doença ruim, mas temos aprendido a ser felizes na situação em que vivemos.

Nós conversamos muito, acreditamos em Deus e temos fé. Podem acontecer coisas boas, não ficamos pensando no ruim. Deus pode fazer um milagre, os médicos podem achar uma cura. Enquanto isso não acontece, fazemos o possível para que ele viva da melhor forma.”

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